* por David Cayley, Epílogo de “Iván Illich. Un itinerario intelectual” (Pennsylvania: The Pennsylvania State University Press, 2021).
Traducido por Hernando Calla (La Paz, Bolivia, 26 de julio de 2026)
En Límites a la medicina, Illich arguyó que una de las víctimas de la promesa de cuidado integral de la medicina moderna ha sido lo que llamó “el arte del sufrimiento”. Al sembrar la expectativa de que todo sufrimiento puede aliviarse y que con el tiempo efectivamente lo será, Illich decía que se estaban socavando esas capacidades personales y culturales que en el pasado hacían del sufrimiento algo soportable y significativo. El sufrimiento mismo no desaparece. Por el contrario, él se dedicó a identificar las formas nuevas y poco usuales de sufrimiento que inevitablemente resultan de los errores, descuidos y esperanzas frustradas generadas por la biomedicina. En cambio, el sufrimiento ha perdido su dignidad. Como algo que idealmente no debió ocurrir, se vuelve una anomalía, un mero fallo técnico en un sistema no todavía perfecto pero definitivamente destinado a la perfección. Esto desemboca, escribió Illich, en “una nivelación progresiva de la actuación virtuosa personal”. La palabra misma sufrimiento se vuelve “casi inútil” porque cualquier uso positivo de la misma para “designar una respuesta humana realista” sólo sugiere “superstición… masoquismo o… condescendencia”.
El libro de Illich desconcertaba con frecuencia a sus lectores –hubo muchos, como él lo anticipó, que no podían entender su lamento por la pérdida del “arte del sufrimiento”–. Y si se parte del supuesto que las únicas posiciones disponibles son a favor o en contra, entonces cualquiera que expresa ese lamento y desvaloriza la “supresión del dolor” de forma indiscriminada debe estar, seguramente, a favor del sufrimiento. Empero Illich no lo veía de esa manera. Creía más bien que el sufrimiento es parte de la condición humana. La existencia misma se la sufre por cuanto es algo que se nos da y no algo que hacemos. El arte del sufrimiento, en este sentido, alberga algo más que la capacidad de tolerar el dolor, la enfermedad o la discapacidad. Es una forma de tomar las cosas [como son] –un arte del gozo tanto como un arte de la resiliencia– un respeto por lo “dado” de la existencia. Esto no significa de ninguna manera negarse a tratar de mitigar o aliviar el dolor. Lo que está en juego es la amenaza inminente que esta cualidad de lo dado quede sofocada por completo y que nos encontremos en una segunda creación, una enteramente artificial. Ésta es la razón por la que Illich temía la promesa, no importa cuán engañosa, de un tratamiento para cada mal. Si el mundo es nuestro para moldearlo como queramos y en el que cada problema tendrá una solución tarde o temprano, entonces cualquier cosa que simplemente ocurra, sin autorización, debe ser sospechosa. Illich quería preservar la posibilidad de dejarse sorprender, y quería permitir que lo ocurrido muestre, a su debido tiempo, un sentido que podría no ser evidente de inmediato. Esto requiere que se mantenga un equilibrio entre naturaleza y artificio, libertad y control, aquello acontecido inesperadamente y lo que viene con la acreditación apropiada. Si el sufrimiento ha de ser automáticamente aliviado, si la enfermedad ha de ser “combatida” [sin ninguna otra consideración], entonces se pierde la capacidad de poner a prueba lo que nos llega por su significado personal.
Durante sus últimas décadas Illich dio precisamente la clase de “actuación virtuosa” que había indicado, en Némesis Médica, estaba siendo progresivamente “aplanada por la biomedicina”. Demostró en su propia persona el arte del sufrimiento que había reivindicado, y parece pertinente finalizar contando su historia. En los años 1980, un pequeño bulto apareció en su mejilla derecha y algunos temían que podía ser canceroso. Después de un tiempo, él decidió dejarlo sin tratarse. No fue ésta, quiero enfatizarlo, una decisión asumida en base a criterios a priori. Aunque era un crítico de la demasiada medicina, Illich no era de ningún modo un fundamentalista. Durante los años que estuve en contacto con él, se sometió a una cirugía dental y a tratarse una hernia que le hacía dificultoso sentarse o caminar. Era más bien una decisión meditada para la que dio tres razones principales. Una fue el consejo que recibió de un amigo pakistaní, Hakim Mohammed Said (1920-1998), quien era un practicante y renovador destacado de la tradición médica Unani. Como lo mencioné antes, Said había abordado a Illich después de una conferencia que Illich había dado en Pakistán en los años 1970 para decirle, lo que a Illich le complació grandemente, que de su conferencia había entendido que la medicina moderna era “una ideología cristiana occidental”. Se hicieron amigos, e Illich le consultó sobre su protuberancia. El consejo de Said fue que este nuevo rasgo de su rostro era parte de su persona y que hacérselo sacar le haría perder el equilibrio.
Una segunda razón para dejar por su cuenta esta “bola” [que es cómo Illich se refería a su protuberancia] fue la memoria nítida de una conversación, muchos años antes, con su tío, el hermano de su madre, un astrólogo y seguidor de Rudolph Steiner. Su tío, basándose en una interpretación astrológica, predijo que con el paso de los años Illich experimentaría dificultades, posiblemente conectadas con su quijada, y también aconsejo que él no debería seguir tratamientos contra ellas. Finalmente, y me parece de mayor importancia, Illich tenía su propia intuición que, sea lo que fuese, era una cruz que no debería negarse a cargar. En una ocasión me citó un pasaje en la carta a los Colosenses, en la que el apóstol Pablo dice, “Ahora me alegro de mis sufrimientos por vosotros, y en mi carne completo lo que falta en las aflicciones de Cristo, por el bien de su cuerpo, que es la iglesia”. La afirmación de Pablo, comentó Illich, al tiempo de ser “gloriosamente consoladora”, es también “una manera en que puedo ver el curso de mi propia vida”.
El padecimiento nunca fue diagnosticado definitivamente, y circularon diferentes historias acerca de algunos intentos de diagnóstico. En un ensayo titulado “Un arte del sufrimiento”, que [su amigo] Lee Hoinacki escribió en memoria de Illich, se cuenta el siguiente incidente:
A principios de los 1980, cuando el bulto ya era visible en un lado del rostro [de Illich], un médico amigo, Quentin Young, quería hacer algo al respecto. Pero sabía que Illich no estaba realmente interesado en investigar y tratar la condición. Así que armó un ardid. Hizo que invitaran a Illich a un encuentro social en Chicago donde un oncólogo, que estaba sobre aviso, lo esperaba. Cuando un grupo de personas previamente avisadas rodeó a Illich, el oncólogo sacó su jeringa y rápidamente sacó líquido de la protuberancia para una biopsia. No queriendo provocar una escena, Illich no opuso resistencia ni hizo un escándalo… Posteriormente, el doctor Young le dijo a Illich que la biopsia reveló la presencia de un tumor que en la opinión de los médicos se consideraba peligroso. No era inequívocamente maligno pero los doctores aconsejaban fuertemente una cirugía para extirparlo.
Esta historia de la emboscada médica no todos los amigos de Illich la tenían por cierta. Sin embargo, él mismo me contó una historia similar acerca de un incidente posterior. Ocurrió cuando estaba volando desde State College en Pensilvania hasta Toronto y le tocó sentarse, por pura casualidad, al lado de un oncólogo. Este caballero, sin el permiso de Illich, empezó a palpar el tumor. Qué descubrió, nunca lo supe. Al contar la historia, Illich sólo estaba interesado en enfocarse en el impudor del hombre. De cualquier manera, ambos incidentes grafican cuán escandalosa puede ser una enfermedad no diagnosticada en el ambiente medicalizado del tiempo presente. De esto habló Illich con frecuencia en sus últimos años. Una de sus conferencias públicas titulaba “Y no nos dejes caer en el diagnóstico, más líbranos de la obsesión por la salud” –un título que remite al rezo “no nos dejes caer en tentación, más líbranos del mal” del Padrenuestro–. También escribió un manifiesto titulado “Autonomía higiénica” que afirmaba el derecho “a morir sin diagnóstico”. Su visión, en síntesis, era que el diagnóstico implica la aplicación de un estereotipo que suprime la variación, elimina el significado personal, y puede cambiar al propio ser del sujeto diagnosticado en la medida en que éste se identifique con la categoría médica. Una vez más, se trata de la intensidad con que se busca un diagnóstico y se cree en el mismo. No se condena el deseo de saber qué está mal o el deseo de remediarlo sino se refiere a una condición en la que el diagnóstico ha invadido todo y empezado a destruir el propio suelo sobre el que las personas, no definidas por sus diagnósticos, se pueden sostener.
Illich vivió por más de 20 años con esta desfiguración de su rostro. Con el tiempo el bulto creció hasta el tamaño de una pequeña toronja y parecía componerse, a ojos vista, de un grupo de tumores más pequeños. A medida que crecía, afectaba su mandíbula y se tornaba en una presión cada vez más dolorosa. Él controlaba el dolor, como mejor podía, con yoga, acupuntura y su impresionante autodisciplina. También fumaba opio en bruto. Le habían prescrito opio en forma líquida, pero descubrió que conseguía más alivio fumándolo. Esto lo hacía de manera tradicional, colocando un trozo de opio sobre un pedazo de papel plateado, calentándolo sobre una candela, y luego inhalando el humo a través de una bombilla con la que seguía el recorrido del trozo derretido deslizándose por el papel. A los amigos –yo era uno de ellos– les gustaba en ocasiones acompañarlo en este ritual, y a veces Illich bromeaba que su analgésico se estaba volviendo nuestro vicio. Cuando viajaba llevaba consigo el opio, y en una ocasión en la que fue descubierto por la aduana de Londres, logró convencer al agente aduanero a tomarlo como un medicamento en vez de una droga prohibida. Fumar opio, decía Illich, no le quitaba el dolor, pero le permitía empujarlo a un lado, otorgándole cierta “distancia” del mismo.
No se puede saber cuánto sufre otra persona, pero tengo la impresión que durante los últimos 14 años de su vida –los años en que llegué a conocerlo bien– Illich nunca estuvo sin molestias y a veces lo aquejaban intensos dolores. Uno se pregunta, por supuesto, el porqué, siendo que de inicio una cirugía bastante simple pudo haber aliviado la condición. Podría pensarse que el hizo un cálculo prudente, dado que vivió –y vivió gloriosamente– con la condición por más de 20 años. Los cánceres experimentan metástasis, y la intervención de una cirugía podría haber derivado en una metástasis. Esta podría incluso ser la eventualidad que su tío anticipó. Pero en la decisión de Illich no primaba el cálculo de riesgos. En cambio, él quería saber el sentido de lo que le había ocurrido, y llegó a la conclusión que éste era un destino que debería abrazar. La sugerencia de Mohammed Said de que se trataba de una cuestión de equilibrio es evocativa y coincide con la propia impresión de Illich de que se trataba de su participación en “las aflicciones de Cristo”. La cruz es un equilibrio, dice Simone Weil –“un caerse como condición de levantarse”. ¿Qué es lo que estaba siendo equilibrado? Nadie puede realmente decir, pero tengo dos impresiones que me gustaría compartir. La primera es que durante los años en que lo conocí bien, parecía que Illich crecía en humildad y en un tierno gozo en los que lo rodeaban, algo que únicamente puedo llamar dulzura. No pretendo decir que esas cualidades no estuvieran allí antes sino solamente que parecían aumentar y abundar. Por esta razón, a veces pensaba que su padecimiento era como un fuego purificador. Un hombre tan dotado como Illich, y alguien que había atravesado el firmamento con tanto brillo como él lo había hecho en su juventud dorada, difícilmente podía no sentirse orgulloso. Algunas veces veía restos de ese orgullo en su conversación o su trato con otras personas. Sin embargo, a medida que los años con su malestar se prolongaban, incluso esos vestigios parecían arder hasta que todo lo que quedaba era amor. Quizás él necesitó ese fuego para completar su “caminar debajo la nariz de Dios” y así prepararse para estar listo cuando le llegase el momento de morir.
La segunda impresión es que sus sufrimientos abrían los corazones de otros. Esto era muy cierto en mi caso. No era que dramatizara alguna vez lo que le estaba pasando. Por el contrario, este hombre a veces bastante teatral se refería a su padecimiento de modo objetivo y nunca en la vida me hizo sentir que debería estar compungido o demostrar simpatía, incluso cuando lo presionaba inmisericordemente sobre algún tema que había soltado sin haberlo agotado, como lo hice a veces durante nuestras últimas entrevistas. (“Tal como me siento en este momento”, me dijo en determinado momento, cuando le pedí ampliar un tema que había introducido, “me sentiré feliz si logro terminar la conversación de hoy”). No, lo que ocurrió fue que abrió mi corazón al tocarlo y ampliar mi sentido de lo que es posible.
El sufrimiento es un asunto controvertido en el cristianismo. La agonía de Cristo ha sido un tema constante en el relato, la canción y la imagen, y a veces la Iglesia ha utilizado este sufrimiento como una forma de manipular a sus miembros. No estoy hablando acerca de este estilo de sufrimiento por, como en “Jesús murió por vuestros pecados”, y creo que tampoco lo hace Illich cuando habla de participar en las aflicciones de Cristo. Anteriormente contrasté la teoría de la “expiación substituta”, en la que Jesús toma nuestro lugar y paga el precio que un Dios ofendido demanda por nuestras faltas – él sufre por nosotros– con el relato muy diferente de Pedro Abelardo en el que Jesús abre un camino o da un ejemplo –un ejemplo, dice Abelardo, que inspira “ese afecto más profundo en nosotros que no sólo nos libera de la esclavitud al pecado, sino que gana para nosotros la verdadera libertad de los hijos de Dios”–. En este sentido, Illich dio un ejemplo y mostró un camino. Gran parte de sus enseñanzas fue que la gente debía inspirarse mutuamente en vez de referir siempre a las autoridades acreditadas, las fórmulas aprobadas y los diagnósticos estereotipados, y pienso que muchos de los que lo conocieron se sintieron conmovidos e inspirados por la “actuación virtuosa” que mostró en sus últimos años.
La inusual manera en que Illich asumió su enfermedad muestra la posibilidad de hallar un sentido personal en lo que nos sucede y tal vez de recuperar una relación con la muerte como algo distinto de la parca enemiga contra la que el doctor lucha tan heroicamente en el imaginario moderno de la muerte que Illich estudió en Límites a la medicina. El ejemplo de Illich desnormaliza. No propone ninguna regla respecto a cómo se debe lidiar con el cáncer de la glándula parótida, si acaso esa era su condición como algunos piensan. En vez de ello, trató de comprender qué significaba esto para él y qué podía o debía hacer al respecto. Vayan al hospital hoy con una condición diagnosticable y se les asignará su ubicación en una población para la cual se han establecido los riesgos inherentes y los tratamientos recomendables. El sentido del acontecimiento será quizás preocupación de las trabajadoras sociales pero no de los doctores. Las enfermedades existen para curarse o eliminarse. Lo que significan, las respuestas que evocan en la comunidad del sufriente, dónde se encuentra el equilibrio entre la cura y la aceptación, no son preguntas que normalmente se hagan. Illich insistía en que éstas eran cuestiones para cada persona. Él luchó contra “el mito tecnológico autoinflado” que ha terminado medicalizando la condición humana. Luchó contra la pérdida de la muerte como un acto personal. Y, lo que más importante, demostró que otra manera de enfrentarla es posible.
Illich murió el 2 de diciembre de 2002, en la ciudad de Brema en Alemania. Esa mañana había llamado a Silja Samerski, un joven amiga y colega que vivía en una calle aledaña, y le pidió que veniera para que pudiesen trabajar en un proyecto que tenían en curso. Cuando ella llegó, lo encontró ya muerto recostado en un sofá del living. Mi impresión fue que había vaciado su copa hasta la última gota. Su amiga Muska Nagel –Madre Gerónima era su nombre de convento– preparó una tarjeta in memoriam. De un lado se tenía el lugar y las fechas de su nacimiento y su muerte. Del otro, impresos sobre unas llamas de fuego se encontraban los versos, en latín e inglés, del Evangelio de Lucas: “He venido a traer fuego a la tierra y ¡cómo quisiera que ya estuviese ardiendo!”.